850.000 tespitli, 100.000 olduğu tahmin edilen, 950.000 epilepsilinin tamamını kapsayan  Ankara merkezli Epilepsi ve Yaşam Derneği ile Epilepsi ve Platformu Kurucusu ve Başkanı Ebru ÖZTÜRK, yaptığı açıklamada, yaşanan sorunları paylaşarak, bakın neler söyledi;

EPİLEPSİLİLER, DAMGALANMAK İSTEMİYOR

" Toplumumuz yeterince bilinçli olmadığı için hâlâ %3'si cin çarpması, %6'sı bulaşıcı, %13'ü anne olamaz zannederken, %90'nı epilepsili olduğunu saklıyor. Çünkü söylerse damgalama sorununu hayatı boyunca yaşayacağı korkusu içinde!

EPİLEPSİLİLER İNTİHARDA, DÜNYADA VE ÜLKEMİZDE 1'İNCİ SIRADA

6 Haziran 2021'de Sağlık Bakanlığı'nın yayınladığı Epilepsi Klinik Protokolü de bugüne kadar epilepsililer için yeterince çalışma yapılmadığını, bundan sonra yapılmasının önerilmesi de bunun doğrulandığının göstergesi .. Hiç olmazsa, farkındalığın farkına varıldı!

Epilepsili hastalar, intiharlarda dünyada ve ülkemizde 1.sırada, işsizlikte ülkemizde açık ara farkla 1. sırada. Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla mücadele ettiğimiz, tıbbi olarak bilinen bir durum.  Biz bunlarla mücadele ediyoruz ve edebiliriz ama asıl sorun mahalle baskısı!

9 BAKANLIK HAREKETE GEÇMELİ

9 bakanlık, TBMM ve Cumhurbaşkanlığı ile çalışmalar başlattık, bazılarını güç sonuçlar ile hayata geçirdik. Devletten sonra, şimdi üçlü masanın diğer 2 ayağı olan belediyeler ve basın da harekete geçmeli...

TUM BELEDİYELER İLE ÇALIŞMAK İSTİYORUZ

Belediyeler ile çalışmak için, Türkiye Belediye Başkanları Birliği Derneği ile ilk adımı attık. Sivil Toplum Genel Müdürlüğü'ne sunmak istediğimiz projeyle de BİZ DE VARIZ dedik. Epilepsililerin lokomatifi STK olduğuna göre, İçişleri Bakanlığı’nın ve belediyelerin destekleyeceğini umuyor ve diliyoruz.

Peki basın. Siz de yanımızdan gelip, kısık sesimizin, yüksek sese dönüşmesine destek olur musunuz?

 BAKANLIKLARDA NELER YAPTIK?

Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz ve Cumhurbaşkanı Özel Kalem Müdürü Hasan Doğan ile iletişime geçip, Cumhurbaşkanlığı -TRT iş birliği ile kamu spotunu hayata geçirdik. Şimdi kamu yararına dernek başvurumuza yanıt beklemekteyiz...

ENGEL DERECESİ, İLAÇ SORUNU

Sağlık Bakanımızla engel derecesinin saptanması, ilaç bulma sorunu, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanımız ve Bakan Yardımcısına, annelerin bilinçlenmesi, Dış İşleri Bakanı ile 6 Türk devleti ile iş birliği çalışması, Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmenlerin bilgilendirilmesi, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile öğrencilerin doğru mesleklere yönlendirilmesi,  Milli Savunma Bakanlığı ile  askerlerin ilk yardımla ilgili bilinçlenmesi, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile Kültür Festivaline "Hoşça Kal Epilepsi " adlı oyunla katılımımız, İçişleri Bakanlığı ile valiliklerle iş birliği, il temsilcilikleri ile Türkiye adı alma çalışmaları, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile İŞKUR'la çalışılma önerileri verildi ve bazıları üzerinde çalışmalar başladı.

DESTEK VERENLERE TEŞEKKÜR

Trabzon'da ilk çoban ateşinin yakılması ve yarınlar için söz veren valilik, Büyükşehir Belediyesi KTÜ Rektörlüğü, Tıp Fakültesi Dekanlıgı, Baş hekimliğine, İl Sağlık Müdürlüğüne, basın cemiyetine, yol desteği veren CHP, konaklama desteği veren Ak Partiye, temsilcilik yeri veren Ortahisar Belediyesine ve katılımcı olan 4. kuvvet siz basınımızın duyarlılığınız için teşekkür ediyor, saygılar sunuyoruz."